💛 Maria – Angelman-Syndrom
Maria lacht viel.
Ansteckend. Laut. Von Herzen.
Sie lebt mit dem Angelman-Syndrom – einer seltenen genetischen Erkrankung, die ihre Entwicklung stark beeinflusst.
Maria ist freundlich, sucht Nähe –
und gleichzeitig ist sie voller Energie.
Manchmal unberechenbar.
Manchmal mit enormer Kraft.
In unseren Therapien arbeiten wir an Wahrnehmung, Regulation und Kommunikation.
Wir helfen ihr, ihre Kraft zu steuern, Reize zu verarbeiten und sich mitzuteilen – auch ohne viele Worte.
Denn hinter jedem Lachen steckt ein BedĂĽrfnis.
Und hinter jeder Unruhe eine Botschaft.
Angelman bedeutet Lebensfreude –
aber auch intensive Begleitung, Geduld und Fachwissen.
Seltene Erkrankungen brauchen Verständnis.
Und Menschen, die bleiben. đź’›
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💛 Maria – Leben mit dem Angelman-Syndrom
Das Angelman-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung.
Die Häufigkeit liegt bei etwa 1 von 15.000 bis 20.000 Geburten.
Typisch sind:
- Globale Entwicklungsverzögerung
- Keine Lautsprache
- Epilepsie
- Hypotonie (geringe Muskelspannung)
- Extreme Schlafprobleme
- Spätes Gehenlernen oder kein freies Gehen möglich
Angelman bedeutet: 24 Stunden Betreuung – ein Leben lang.
„Im Mutter-Kind-Pass stand: gesundes Neugeborenes.“
Die Schwangerschaft verlief unauffällig.
Im Mutter-Kind-Pass stand: gesundes Neugeborenes.
Doch nach einigen Monaten spĂĽrten die Eltern, dass etwas anders war.
Maria drehte sich nicht.
Sie setzte sich nicht auf.
Sie krabbelte nicht.
Eine Entwicklungsverzögerung wurde festgestellt.
Es folgten unzählige Termine und Untersuchungen:
Lumbalpunktion, CT, zahlreiche Facharztbesuche.
Doch lange Zeit wurde keine Ursache gefunden.
„Erst nachdem ich selbst den Arzt auf das Angelman-Syndrom aufmerksam gemacht habe, wurde ein Gentest gemacht.“
Die Diagnose kam, als Maria 2,5 Jahre alt war.
Leben mit Angelman
Maria lacht viel.
Sie ist freundlich, offen, sucht Nähe.
Doch Angelman bedeutet auch enorme Kraft, Impulsivität, Unruhe und Schlafmangel – für das ganze Familiensystem.
Jede Entwicklung braucht Zeit.
Jeder kleine Fortschritt ist ein groĂźer Schritt.
Bei Schritt fĂĽr Schritt arbeiten wir an:
- Wahrnehmung
- Regulation
- Kommunikation
- Mobilität und Stabilität
Wir unterstützen Maria dabei, sich mitzuteilen – auch ohne Worte.
Wir begleiten die Familie langfristig.
Denn seltene Erkrankungen enden nicht nach einer Therapieeinheit.
Sie begleiten ein Leben lang.
Und genau deshalb braucht es Orte, die bleiben.
